Un hombre de setenta y tantos años recibe un resultado: la tomografía muestra un cáncer. Su hija aparta al médico: "Por favor, no se lo diga. Lo va a destruir". Haga lo que haga el médico, estará respondiendo una pregunta que ningún análisis de sangre responde: ¿de quién es esta información y quién decide?
La bioética es lo que un graduado aprende a ver en un momento así. Es un conjunto pequeño de ideas para mirar un caso difícil, más la historia de lo que salió mal cuando se ignoraron. Y tiene una complicación que esta pieza no esconde: la respuesta legal cambia según el país. Lo que en España es un derecho regulado desde 2021 es delito en México y está en discusión en Chile. Por eso aquí cada regla de un país va con su fecha y su fuente.
Esta pieza explica cómo funcionan la ética y el derecho de la medicina. No es asesoría médica ni legal. Las leyes difieren por país, cambian, y a veces se discuten en los tribunales o en el Congreso; para un problema de salud, consulta a un profesional de la salud, y para uno legal, a un abogado de tu país. En una emergencia, llama al número de emergencias de tu país. Si estás pasando por un momento muy oscuro, las líneas de ayuda son específicas de cada país: findahelpline.com las busca por país, y en esta biblioteca tienes El suicidio: comprender la crisis silenciosa (23/07).
- Quién la cursa
- Estudiantes de Medicina, Enfermería y otras profesiones de la salud, normalmente repartida a lo largo de la carrera y evaluada tarde (desde el año 3). Los estudiantes de Filosofía, Derecho y Salud Pública la conocen como bioética.
- Para qué sirve
- Para dar a clínicos y pacientes un lenguaje común en decisiones donde lo médicamente mejor, la voluntad de la persona, la ley y la justicia tiran en direcciones distintas.
- Viene después de:
- Teoría política (34/09), por las ideas de libertad, justicia y legitimidad que toma prestadas. Ayuda haber visto antes Ética (34/68).
- Lleva a:
- Salud pública y global (en inglés, 35/61), donde las mismas preguntas se aplican a poblaciones, y Cirugía, anestesia y atención de urgencias (en inglés, 35/62), donde el consentimiento se pide con prisa. También está detrás de Epidemiología y medicina basada en la evidencia (en inglés, 35/58) y de Psicología clínica (34/26).
- Qué te da esta pieza
- No podrás decir qué permite la ley en un caso concreto: cambia según el lugar y el momento. Sí verás los cuatro principios y sus críticos, qué mide de verdad la capacidad, por qué la confidencialidad tiene bordes, cómo los escándalos de investigación escribieron las reglas, cómo se regula el final de la vida en España, Colombia, Ecuador, Uruguay, México y otros países, y por qué racionar es inevitable. Lecturas más fáciles en esta biblioteca: Ética (34/68), Teoría política (34/09) y Derechos, constituciones y estado de derecho (18/04).
Los cuatro principios y sus críticos
En 1979 dos filósofos estadounidenses, Tom Beauchamp y James Childress, publicaron Principles of Biomedical Ethics (en español, Principios de ética biomédica). Proponía cuatro principios como vocabulario común para clínicos que no coinciden en teoría: el respeto a la autonomía (las personas deciden sobre su propia vida), la beneficencia (actuar por el bien del paciente), la no maleficencia (evitar causar daño) y la justicia (repartir con equidad beneficios y cargas). El libro va por su octava edición (2019) y es el marco más usado en la enseñanza médica.
Los autores dejan claro que los principios no se ordenan solos. Cada uno es una razón fuerte que puede ser superada: hay que especificar qué significa en un contexto y luego ponderarlo frente a los demás. Ahí empieza la discusión. Los críticos dicen que así no hay manera de resolver los conflictos: Danner Clouser y Bernard Gert (1990) llamaron a los principios una lista de consignas sin conexión, una mezcla ("pick and mix") de teorías morales distintas. Los éticos de la virtud dicen que ignora el carácter de quien actúa; los casuistas, que razonar desde casos ejemplares supera a los principios. Defensores como Raanan Gillon responden que los cuatro principios son terreno común entre personas de muchas visiones morales, y que por eso sirven junto a una cama.
Solo ilustración. El autor puntúa cada opción de 0 a 3 según cuánto respeta cada principio, para mostrar que la respuesta se mueve con los pesos. Beauchamp y Childress rechazan una fórmula así; los casos reales se resuelven discutiendo los hechos, no con aritmética.
Con pesos iguales de 5, respetar el rechazo de sangre de un adulto competente puntúa 40 frente a 30 de transfundir de todos modos. Si pones el peso en el bienestar (beneficencia y no maleficencia en 10, autonomía y justicia en 2), la transfusión pasa adelante, 44 a 40. Los controles no dan la respuesta correcta; muestran dónde vive el desacuerdo, casi siempre en cuánto debe contar la elección de la persona, no en los hechos.
Consentimiento y capacidad: ¿quién decide?
El núcleo jurídico de la autonomía es el consentimiento informado. En 1914 el juez Benjamin Cardozo escribió en Schloendorff v. Society of New York Hospital que todo adulto "de mente sana tiene derecho a determinar qué se hará con su propio cuerpo" (traducción propia); operar sin consentimiento es un agravio aunque la operación sea hábil. Desde entonces la pregunta es qué debe saber el paciente. La respuesta inglesa antigua era lo que diría un grupo responsable de médicos (Bolam, 1957); Montgomery v Lanarkshire Health Board (Tribunal Supremo del Reino Unido, 2015) la cambió por los riesgos que este paciente querría conocer.
Los países de habla hispana lo escribieron en leyes. En España, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre (en vigor desde el 16 de mayo de 2003), regula la autonomía del paciente: la atención requiere en general consentimiento previo, dado tras una información adecuada (art. 2); la información debe ser verdadera y comprensible, y cubrir al menos la finalidad, la naturaleza, los riesgos y las consecuencias (art. 4); el consentimiento suele ser verbal, pero debe ser escrito en una cirugía, un procedimiento invasivo o un tratamiento con riesgos importantes, y se puede revocar por escrito en cualquier momento (art. 8). El paciente también puede elegir no ser informado (art. 4). En Argentina, la Ley 26.529 (sancionada el 21 de octubre de 2009) reconoce el derecho a aceptar o rechazar terapias o procedimientos, incluso sin explicar el motivo (art. 2), y detalla el consentimiento informado (arts. 5 a 10). Es la respuesta de dos países, no la de todos: en cada uno, la regla vigente está en su ley y su reglamento de salud.
La familia pidiendo "no se lo digas" es una escena muy reconocible en nuestros países. La ley española la toma en cuenta de una manera concreta: el titular de la información es el paciente, y se informa a sus familiares o allegados solo si él lo permite, expresa o tácitamente; el médico puede limitar la información cuando conocerla perjudique gravemente al paciente (la llamada necesidad terapéutica), pero debe dejar constancia de sus razones (art. 5). En Argentina, la información solo se entrega a terceros con autorización del paciente, salvo incapacidad (art. 4 de la Ley 26.529).
El consentimiento solo cuenta si la persona puede tomar la decisión. La capacidad no es una etiqueta puesta a una persona: es específica de una decisión y de un momento. En Inglaterra y Gales, la Mental Capacity Act de 2005 (en vigor desde 2007) parte de cinco reglas: se presume la capacidad; se da toda la ayuda practicable antes de concluir lo contrario; una decisión poco prudente no prueba incapacidad; si alguien carece de capacidad, se actúa en su mejor interés; se elige la opción menos restrictiva. Su prueba pregunta si la persona puede entender la información relevante, retenerla el tiempo suficiente, usarla o sopesarla, y comunicar una elección. Otros sistemas lo dicen con otras palabras, pero preguntan algo muy parecido.
La región cambió su manera de pensar la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Nueva York, 13 de diciembre de 2006) reconoce en su artículo 12 que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás. Con esa base, España aprobó la Ley 8/2021, de 2 de junio (publicada el 3 de junio, en vigor desde el 3 de septiembre de 2021), que sustituye la incapacitación por medidas de apoyo: la tutela de adultos desaparece y la representación judicial queda como último recurso. Perú hizo algo parecido con el Decreto Legislativo 1384, publicado el 4 de septiembre de 2018, que eliminó la interdicción por discapacidad y creó el sistema de apoyos y salvaguardias. En la práctica clínica, la idea es la misma: no se pregunta si la persona "está incapacitada", sino qué apoyo necesita para decidir.
Viñetas inventadas con fines ilustrativos; las evaluaciones de capacidad corresponden a clínicos formados y, en última instancia, a los tribunales. Si un trastorno de la conducta alimentaria o cualquier problema de salud mental te toca de cerca, findahelpline.com busca servicios de ayuda por país.
El tercer caso es donde el propio campo está sin resolver. Clínicos y tribunales discrepan sobre cuándo una creencia que viene de una enfermedad impide a una persona sopesar los hechos aunque pueda repetirlos. Es un debate vivo, no un error de la prueba.
Confidencialidad y dónde termina
"Lo que en mi práctica, o fuera de ella, vea u oiga sobre la vida de los hombres ... lo callaré": la frase viene del juramento hipocrático (traducción libre), y alguna versión de la promesa aparece en juramentos desde la Grecia antigua hasta la Charaka Samhita india y las declaraciones modernas. La razón es práctica: quien teme ser expuesto esconde síntomas.
Pero ningún sistema jurídico la trata como absoluta. La revelación suele estar permitida o exigida en cuatro tipos de situación: el paciente está de acuerdo; la ley exige una notificación (enfermedades infecciosas de declaración obligatoria en casi todos los países, ciertas lesiones, sospecha de maltrato infantil); un juez la ordena; o hay un riesgo grave para otra persona que no se puede evitar de otro modo. La ley española lo dice así: los datos de salud son confidenciales y nadie puede acceder a ellos sin autorización legal (art. 7 de la Ley 41/2002), y el médico puede actuar sin consentimiento ante un riesgo para la salud pública, según la ley, o un riesgo inmediato grave para la integridad del paciente cuando no se puede obtener su consentimiento (art. 9.2). En Argentina, la historia clínica "es inviolable" (art. 18 de la Ley 26.529): solo pueden pedirla el paciente, su representante, ciertos familiares y los profesionales autorizados (art. 19), y el acceso denegado se puede reclamar con un hábeas data (art. 20).
El caso más conocido sobre el último supuesto es Tarasoff v. Regents of the University of California. En 1976 la Corte Suprema de California sostuvo (17 Cal. 3d 425) que un terapeuta que cree razonablemente que un paciente es un peligro grave para una persona identificable tiene el deber de tomar medidas razonables para protegerla. Los estados de EE. UU. la han seguido de modos distintos, desde obligatorio hasta solo permitido; en otras partes, los colegios profesionales permiten revelar por interés público.
Solo patrones generales; la regla exacta depende del país, la profesión y los hechos. No es asesoría legal.
Ética de la investigación: las reglas se escribieron después de los escándalos
En el Juicio de los Médicos de Núremberg, jueces estadounidenses procesaron a médicos nazis por experimentos letales y de tortura con prisioneros de los campos. La sentencia de 1947 fijó diez principios, el Código de Núremberg; el primero empieza: "El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial" (traducción propia). En 1964 la Asociación Médica Mundial adoptó la Declaración de Helsinki, que puso la ética de la investigación en manos de los propios médicos; se ha revisado muchas veces, la última en octubre de 2024 (75.ª Asamblea General, Helsinki), y tiene versión oficial en español.
Las reglas escritas por médicos no evitaron el siguiente escándalo. De 1932 a 1972 el Servicio de Salud Pública de EE. UU., con el Instituto Tuskegee, siguió a unos 600 hombres negros pobres del condado de Macon, Alabama: 399 con sífilis y 201 sin ella. Hacia 1947 la penicilina era el tratamiento estándar y los hombres seguían sin recibirla. El denunciante Peter Buxtun acudió a la prensa; la historia estalló el 25 de julio de 1972 y el estudio terminó en noviembre. Una demanda colectiva de 1974 terminó en un acuerdo de 10 millones de dólares, y el presidente Clinton pidió perdón el 16 de mayo de 1997. El Congreso aprobó en 1974 la National Research Act, que llevó a los comités de ética de la investigación, y en 1979 el Informe Belmont nombró tres principios para investigar: respeto por las personas, beneficencia y justicia (quién carga con el peso y quién recibe el beneficio).
Y hay un capítulo que toca a esta región. Entre 1946 y 1948, médicos del mismo Servicio de Salud Pública de EE. UU. realizaron en Guatemala experimentos con sífilis en los que se infectó a personas sin su consentimiento: soldados, presos, trabajadoras sexuales, pacientes psiquiátricos, y también niños, muchas veces indígenas o pobres. Los descubrió en archivos en 2005 la historiadora Susan Reverby, cuando investigaba Tuskegee. El 1 de octubre de 2010 el gobierno de EE. UU. pidió perdón públicamente, y el presidente Obama lo hizo directamente ante el presidente guatemalteco Álvaro Colom, que había hablado de "un crimen de lesa humanidad". Las demandas en tribunales de EE. UU. no prosperaron: una de 2011 fue desestimada por la inmunidad del gobierno estadounidense por actos fuera de su territorio, y otra, presentada en 2015 por 774 demandantes contra la Universidad Johns Hopkins, se resolvió a favor de los demandados en 2022. El caso muestra que "investigación en países pobres" fue, durante décadas, una zona sin reglas.
Un caso de otra clase es el de Henrietta Lacks. En 1951, en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore, los médicos tomaron muestras de su cáncer de cuello uterino sin preguntarle; murió el 4 de octubre de 1951, a los 31 años. Sus células fueron la primera línea celular humana que siguió dividiéndose, HeLa, usada en todo el mundo durante décadas. Su familia lo supo en 1975; el genoma de HeLa se publicó sin su consentimiento en 2013, tras lo cual los NIH y la familia acordaron un acceso controlado a los datos. El libro de Rebecca Skloot (2010) contó la historia, y en julio de 2023 la familia llegó a un acuerdo, en términos no revelados, en una reclamación contra un proveedor biotecnológico. En su momento no se exigía ni se acostumbraba pedir permiso; en Moore v. Regents (1990) la Corte Suprema de California sostuvo después que el tejido desechado no es propiedad de la persona. El derecho y la ética no avanzaron juntos.
Los puntos rojos son agravios y revelaciones; los azules son reglas y sentencias.
El final de la vida: rechazar, retirar, morir con ayuda
Suelen mezclarse tres cosas. Rechazar o suspender un tratamiento está permitido a una persona con capacidad en la mayoría de los sistemas jurídicos, aunque la muerte siga; por eso existen las voluntades anticipadas. La eutanasia es que un profesional administre un fármaco que acaba con la vida de la persona; el suicidio médicamente asistido es que el profesional lo prepara o lo receta y la persona lo toma ella misma. El alivio del dolor que podría adelantar la muerte como efecto secundario se juzga con la vieja idea del "doble efecto". Y los cuidados paliativos (el manejo integral del dolor y del sufrimiento al final de la vida) no son eutanasia, aunque a veces se confundan.
Las voluntades anticipadas
Se llaman de muchas maneras: voluntad anticipada, instrucciones previas, directivas anticipadas, testamento vital. Un adulto con capacidad deja por escrito cómo quiere ser tratado cuando ya no pueda expresarlo, o nombra a un representante. En España, el artículo 11 de la Ley 41/2002 las regula (por escrito, revocables en cualquier momento, no se aplican si contradicen la ley o la buena práctica médica) y crea un registro nacional. En la Ciudad de México, la primera entidad del país en aprobar una ley de voluntad anticipada (enero de 2008), la persona firma ante notario y dos testigos, nombra un representante y puede aceptar o rechazar tratamientos que prolonguen la vida en una etapa terminal; según la prensa, más de una docena de estados tienen leyes parecidas. En Uruguay existe la Ley 18.473 (2009) de voluntad anticipada, reglamentada por el Decreto 385/2013. En Argentina, la Ley 26.529 permite las directivas anticipadas sobre tratamientos, pero considera inexistentes las que impliquen "prácticas eutanásicas" (art. 11, según el texto de 2009; la ley fue reformada después, así que consulta el texto vigente). Ninguna de estas figuras es eutanasia: respetan el curso natural de la muerte.
Eutanasia y suicidio asistido: un mapa que se mueve
Las leyes sobre eutanasia y suicidio asistido son muy distintas entre países y cambian rápido. Los Países Bajos y Bélgica (2002) fueron los primeros en legalizar la eutanasia por ley. Suiza nunca la legalizó, pero desde 1942 no castiga ayudar a un suicidio salvo que el motivo sea egoísta. En el mundo hispano hay tres vías diferentes:
- Por ley del Parlamento. España: la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo (publicada el 25 de marzo, en vigor desde el 25 de junio de 2021), regula la eutanasia en dos modalidades: el profesional administra directamente la sustancia, o la receta o suministra para que la persona se la tome (art. 3.g). Pide nacionalidad española o residencia legal (o un certificado que acredite más de doce meses de estancia), mayoría de edad, capacidad y conciencia al pedirla, información escrita, dos solicitudes voluntarias por escrito separadas por al menos quince días, y una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante (art. 5). Cada comunidad autónoma tiene una Comisión de Garantía y Evaluación de al menos siete miembros, con médicos, enfermeros y juristas, y dos de sus miembros (un médico y un jurista) verifican los requisitos antes (arts. 10 y 17). Los profesionales pueden objetar por conciencia, con registro confidencial de objetores (art. 16), y la prestación está incluida en la cartera común del Sistema Nacional de Salud (art. 13). Uruguay: la Ley 20.431 ("de muerte digna"), aprobada por el Parlamento el 15 de octubre de 2025, regula la eutanasia para mayores de edad psíquicamente aptos en etapa terminal de una enfermedad incurable e irreversible, o con padecimientos insoportables por condiciones incurables e irreversibles con grave y progresivo deterioro de la calidad de vida; pide evaluación médica, un segundo médico consultante y consentimiento informado. El presidente Yamandú Orsi firmó el decreto reglamentario el 15 de abril de 2026.
- Por sentencia de un tribunal. Colombia: la Corte Constitucional despenalizó la eutanasia en la sentencia C-239 de 1997; la C-233 de 2021 eliminó la exigencia de enfermedad terminal, y la C-164 de 2022 extendió la protección al suicidio médicamente asistido. El Ministerio de Salud fijó el procedimiento en la Resolución 971 de 2021. Según el Ministerio, entre 2015 y 2022 al menos 322 personas murieron por este procedimiento. El Congreso ha tenido muchos proyectos (diecisiete desde 1978 según una nota de 2023, y uno radicado en agosto de ese año), sin que ninguno se aprobara. Ecuador: la sentencia 67-23-IN/24 de la Corte Constitucional (5 de febrero de 2024) despenalizó bajo condiciones la eutanasia activa (art. 144 del Código Orgánico Integral Penal), ordenó al Ministerio de Salud Pública emitir un reglamento y pidió a la Asamblea una ley; en 2025 la Corte revisaba el cumplimiento de la sentencia. Perú: no hay una ley general. En el caso de Ana Estrada, un juzgado resolvió el 25 de febrero de 2021 que su decisión no era homicidio, y ordenó a los ministerios de Justicia y de Salud respetarla; la Corte Suprema lo confirmó; ella murió el 21 de abril de 2024, a los 47 años.
- Prohibida o en discusión. México: la Ley General de Salud prohíbe la eutanasia, "entendida como homicidio por piedad", y el suicidio asistido (art. 166 Bis 21, añadido el 5 de enero de 2009, la misma reforma que reguló los cuidados paliativos). El 17 de septiembre de 2025 la diputada Olga Sánchez Cordero presentó una iniciativa sobre ortotanasia (cuidados que no alteran el curso natural de la muerte); fue turnada a comisiones y no se ha aprobado. Chile: el proyecto sobre "muerte digna y cuidados paliativos" lo aprobó en general la Cámara de Diputados el 17 de diciembre de 2020 (79 votos a favor, 54 en contra y cinco abstenciones); la Comisión de Salud del Senado lo aprobó en general el 9 de septiembre de 2025 (tres votos a favor y dos en contra); la prensa anunció su discusión en la Sala del Senado para enero de 2026. Consulta en senado.cl su estado actual: hasta donde se verificó, no es ley. Argentina: ver arriba, las prácticas eutanásicas no están incluidas en las directivas anticipadas.
Los argumentos a favor de estas leyes subrayan la autonomía y el alivio del sufrimiento. Los argumentos en contra subrayan los riesgos para las personas con discapacidad y otras personas vulnerables, la calidad de los cuidados paliativos y el papel de los médicos como sanadores. Las dos posiciones tienen razones serias; esta pieza describe, no recomienda. Y fuera del mundo hispano el mapa también se mueve: Francia aprobó en 2026 una ley sobre la ayuda para morir, y el Consejo Constitucional la validó con tres reservas de interpretación, pero no se aplica hasta que se publiquen sus decretos.
Una nota de cuidado. Esta tabla describe qué dicen las leyes sobre decisiones al final de la vida de personas con una enfermedad grave. No es una respuesta para quien se siente sin salida por un sufrimiento emocional, que es otra situación y tiene ayuda: las líneas de crisis son específicas de cada país, así que busca la de tu país (findahelpline.com las lista por país) o llama al número de emergencias.
| Lugar | Qué permite | Desde / cómo |
|---|---|---|
| España | Eutanasia y suicidio asistido, con comisiones de garantía y evaluación | LO 3/2021, en vigor el 25 de junio de 2021 |
| Colombia | Eutanasia (despenalizada por la Corte Constitucional), sin exigir enfermedad terminal desde 2021, y suicidio médicamente asistido desde 2022; procedimiento en la Resolución 971 de 2021 | Sentencias C-239 de 1997, C-233 de 2021 y C-164 de 2022 |
| Ecuador | La Corte Constitucional despenalizó la eutanasia activa bajo condiciones; pidió un reglamento y una ley | Sentencia 67-23-IN/24, 5 de febrero de 2024 |
| Uruguay | Eutanasia para mayores de edad en etapa terminal o con padecimientos insoportables incurables | Ley 20.431 (15 de octubre de 2025); decreto del 15 de abril de 2026 |
| Perú | No hay ley general; un caso individual (Ana Estrada) fue resuelto por los tribunales | Juzgado, 25 de febrero de 2021; confirmado por la Corte Suprema |
| Chile | Proyecto de "muerte digna": aprobado en general por la Cámara (2020) y por la Comisión de Salud del Senado (2025) | Hasta donde se verificó, no es ley (consulta senado.cl) |
| México | Eutanasia y suicidio asistido prohibidos a nivel federal; sí se permiten la voluntad anticipada (desde 2008 en la Ciudad de México) y los cuidados paliativos | Ley General de Salud, art. 166 Bis 21 (DOF 5-1-2009); iniciativa de ortotanasia de 2025 en comisiones |
| Argentina | Directivas anticipadas y rechazo de tratamientos permitidos; las prácticas eutanásicas no | Ley 26.529 (2009), con reformas posteriores |
| Suiza | Suicidio asistido, auto-administrado; no es delito salvo que el motivo sea egoísta | Código Penal, art. 115, desde 1942 |
| Países Bajos | Eutanasia y suicidio asistido, con comités de revisión | 1 de abril de 2002 |
| Bélgica | Eutanasia | 2002 |
| Luxemburgo | Eutanasia | 2009 |
| Canadá | Asistencia médica para morir | 2016 (sanción real el 17 de junio) |
| Australia | Muerte voluntaria asistida, estado por estado: primero Victoria, luego Australia Occidental, Tasmania, Queensland, Australia Meridional y Nueva Gales del Sur | 2019 a 2023 |
| Nueva Zelanda | Muerte asistida | 7 de noviembre de 2021 |
| Alemania | El Tribunal Constitucional Federal anuló la prohibición del suicidio asistido organizado; la eutanasia activa sigue ilegal | Sentencia de 2020 |
| Francia | Ayuda para morir a adultos con enfermedad grave e incurable en fase avanzada o terminal: ley del 18 de agosto de 2026, validada por el Consejo Constitucional el 14 de agosto con tres reservas de interpretación; no se aplica hasta que se publiquen los decretos | Ley 2026-794, decretos pendientes |
Datos reunidos el 3 de noviembre de 2026 a partir de los textos y noticias citados en las fuentes; las entradas de 2025 y 2026 pueden haberse movido. Revisa siempre la ley vigente.
Recursos escasos: quién recibe la última cama
Ningún sistema de salud puede dar todo a todos. Racionar no es una cuestión de si, sino de cómo: por precio, por espera, por reglas clínicas, por sorteo o por un organismo que decide qué financia el erario. La "responsabilidad por la razonabilidad" de Norman Daniels dice que un proceso justo publica sus razones, permite apelar y se revisa. En las primeras olas de la COVID-19, hospitales de muchos países escribieron protocolos de triaje para respiradores, y la crítica de que una regla que favorece a los que probablemente sobrevivan discrimina en silencio a las personas con discapacidad mostró lo difícil que es ser eficiente y justo a la vez.
Los economistas de la salud usan el año de vida ajustado por calidad (AVAC; en inglés, QALY): un año en salud plena cuenta 1, un año en peor estado cuenta menos, la muerte 0. Dividir el costo adicional de un tratamiento entre los AVAC adicionales da un costo por AVAC, que se compara con un umbral que el sistema está dispuesto a pagar. El NICE inglés usa ese tipo de umbral desde su fundación, en 1999, y los países lo fijan de maneras distintas. Los críticos dicen que los AVAC subvaloran la vida con discapacidad; los defensores, que sin alguna medida gana el caso más ruidoso.
Medicamento ficticio. Sin tratamiento, 2 años con calidad 0.5 (1.0 AVAC). Las unidades de dinero son arbitrarias. No es una decisión de financiamiento.
Con los controles en sus valores iniciales, el tratamiento da 4 × 0.6 = 2.4 AVAC frente a 1.0, una ganancia de 1.4, por 60 mil unidades: unas 43 mil por AVAC, por encima de un umbral de 30. Si subes la calidad a 0.8, la ganancia es 2.2, el costo por AVAC baja a unas 27 y la respuesta se invierte. El número vale lo que valgan los pesos de calidad, que son juicios de valor.
Otras formas de pensarlo
Los cuatro principios nacieron del pensamiento liberal estadounidense y viajan de manera desigual. Estudiosos de otras tradiciones se han preguntado cómo es la cabecera de la cama cuando la unidad no es el individuo que elige solo. En el pensamiento ubuntu, muy discutido en el sur de África y resumido en el dicho nguni de que una persona es persona a través de otras personas, las decisiones se comparten con la familia y la comunidad, y un diagnóstico puede pertenecer a la familia antes que al paciente. La bioética confuciana, discutida por estudiosos de China, Corea, Japón y Taiwán, suele poner a la familia en el centro y ve una decisión tomada en conjunto como una forma de respeto, no como una pérdida de autonomía. La ética del cuidado, de Carol Gilligan y Nel Noddings, parte de la dependencia. La ética médica islámica se apoya en los fines de la ley (proteger la vida, la fe, el intelecto, el linaje y los bienes) y en las fetuas. Y los bioeticistas latinoamericanos, entre ellos la escuela brasileña en torno a Volnei Garrafa, sostienen que la bioética debe partir de la desigualdad y la pobreza, no solo de los formularios de consentimiento. El caso de Guatemala de arriba es un ejemplo de por qué. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005) intentó encontrar un terreno común entre todas ellas.
Son tradiciones amplias, no estereotipos nacionales: dentro de cada país, pacientes y médicos difieren, y muchas familias de otros lugares quieren lo que los textos angloamericanos llaman autonomía. La lección: pregúntale al paciente cómo quiere decidir, y con quién.
Lo que un graduado ve sin pensarlo
- Cualquier caso difícil se vuelve cuatro preguntas: de quién es la elección, qué ayuda, qué daña, qué es justo. La respuesta está en cómo se ponderan.
- La capacidad pertenece a una decisión en un momento; una elección poco prudente no es una elección incapaz, y hoy la pregunta es qué apoyo necesita la persona para decidir.
- La confidencialidad es una regla fuerte con bordes conocidos: el consentimiento, la ley, un juez, un peligro grave para otros.
- Casi toda regla de investigación es una cicatriz de un escándalo anterior, desde Tuskegee hasta Guatemala.
- Retirar, no iniciar, ayudar y hacer no son el mismo acto ante la ley, y la línea se mueve según el país y la década. Antes de decir "es legal" o "es ilegal", pregunta dónde y desde cuándo.
- Siempre se raciona; la pregunta es si se hace abiertamente y con razones.
- La autonomía de los manuales es el énfasis de una cultura; pregúntale al paciente cómo quiere decidir.
Dónde aparece después
- Epidemiología y medicina basada en la evidencia (en inglés, 35/58): los ensayos exigen consentimiento y comités de revisión; los principios de Belmont deciden quién puede participar.
- Salud pública y global (en inglés, 35/61): la cuarentena, la obligatoriedad de vacunas y el racionamiento aplican los mismos principios a poblaciones.
- Cirugía, anestesia y atención de urgencias (en inglés, 35/62): el consentimiento con prisa, y en urgencias sin nadie a quien preguntar.
- Genética (en inglés, 35/46) y Psicología clínica (34/26): los genes compartidos y el tratamiento obligatorio plantean las preguntas más duras de confidencialidad y capacidad.
- En el mundo: comités de ética hospitalarios, tribunales constitucionales (Colombia y Ecuador decidieron sobre la eutanasia en sentencias), comités de ética de la investigación, la ley de protección de datos de salud y toda conversación sobre una voluntad anticipada.
Si quieres profundizar
- 🌐 Lectura gratis, en español. La Declaración de Helsinki (Asociación Médica Mundial, revisión de octubre de 2024) y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, con enlace al texto completo.
- 🌐 Revistas y materiales gratis, en español. La Revista de Bioética y Derecho, de acceso abierto, de la Universidad de Barcelona, y los materiales del Observatori de Bioètica i Dret (acceso gratuito; la reproducción tiene condiciones).
- 📘 Libro de texto (en español). Tom Beauchamp y James Childress, Principios de ética biomédica (Masson, Barcelona; la edición en español traduce una edición anterior a la octava, de 2019). El marco mismo y las objeciones a él; la octava edición está en inglés (Oxford University Press).
- 📘 Sobre el morir (en español). Atul Gawande, Ser mortal: la medicina y lo que importa al final (Galaxia Gutenberg, 2015, traducción de Alejandro Pradera): un cirujano sobre lo que importa al final de la vida.
- 📘 Más ameno (en inglés). Tony Hope, Medical Ethics: A Very Short Introduction (Oxford University Press), y Rebecca Skloot, The Immortal Life of Henrietta Lacks (2010).
La bioética son cuatro preguntas viejas (de quién es la elección, qué ayuda, qué daña, qué es justo) hechas de nuevo con los hechos de cada caso, y un cuerpo de leyes que registra lo que las sociedades decidieron después de aprenderlo por las malas. Las respuestas cambian con el lugar y el tiempo, y en el mundo hispano hoy cambian con rapidez: España, Colombia, Ecuador y Uruguay regulan la eutanasia por vías distintas, y México y Chile todavía discuten. El hábito útil es hacer las preguntas en voz alta y preguntar siempre "¿en qué país y desde cuándo?".
Prueba esto: piensa en la última vez que tú o alguien que conoces tuvo que tomar una decisión médica. ¿A quién se le informó? ¿Quién decidió? ¿Fue una elección o una instrucción? Nota cuál de las cuatro preguntas faltó. (Es reflexión, no consejo.)
Fuentes. Beauchamp y Childress (1979, 8.ª ed. 2019); Clouser y Gert (1990); Gillon. Mental Capacity Act 2005 (Inglaterra y Gales; sanción real el 7 de abril de 2005, en vigor en 2007). Schloendorff (1914), Bolam (1957), Montgomery (2015), Moore v. Regents (1990) y Tarasoff (1976, 17 Cal. 3d 425) como referencias jurídicas estándar. España: Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente (BOE núm. 274, 15-11-2002; boe.es, arts. 2, 4, 5, 7, 8, 9 y 11); Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (BOE núm. 72, 25-3-2021; arts. 3, 5, 10, 13, 16 y 17); Ley 8/2021, de 2 de junio (BOE núm. 132, 3-6-2021). Argentina: Ley 26.529 (texto de 2009, infoleg.gob.ar). Perú: Decreto Legislativo 1384 (4 de septiembre de 2018; descripción de fuentes secundarias). Colombia: sentencias C-239 de 1997, C-233 de 2021 y C-164 de 2022 y Resolución 971 de 2021 del Ministerio de Salud (según Radio Nacional de Colombia y otras notas y análisis jurídicos, sin consultar el texto de las sentencias). Ecuador: sentencia 67-23-IN/24 de la Corte Constitucional (5-2-2024), según documentos judiciales y académicos. Uruguay: Ley 20.431 (según Wikipedia en español; aprobada por el Parlamento el 15-10-2025) y noticias sobre el decreto del 15-4-2026 (Los Tiempos y otros). México: Ley General de Salud, art. 166 Bis 21 (DOF 5-1-2009; texto en mley.mx; reformas hasta el 15-1-2026 según diputados.gob.mx); Ley de Voluntad Anticipada de la Ciudad de México (2008, según Infobae, 2025); iniciativa de ortotanasia del 17-9-2025 (Expansión, 24-9-2025). Chile: aprobación en la Cámara el 17-12-2020 y en la Comisión de Salud del Senado el 9-9-2025 (24horas.cl, BioBioChile). Francia: Loi n° 2026-794 du 18 août 2026, publicada en el Journal officiel del 19 de agosto, y decisión del Consejo Constitucional del 14-8-2026 (noticias de Euronews y otras, y APHP). Los demás países de la tabla: Wikipedia, "Legality of euthanasia" (leída el 1-11-2026, usada en la versión en inglés de esta pieza). Tuskegee: Servicio de Salud Pública de EE. UU. 1932 a 1972, 600 hombres, 399 con sífilis; nota de AP del 25-7-1972; acuerdo de 10 millones de dólares en 1974; disculpa de Clinton el 16-5-1997; Informe Belmont 1979 (resúmenes enciclopédicos de fuentes primarias). Guatemala: 1946 a 1948, descubrimiento de Susan Reverby en 2005, disculpa del 1-10-2010 (Wikipedia, "Guatemala syphilis experiment"). Lacks: 1951, 1975, 2013, 2023 (resumen enciclopédico). Declaración de Helsinki: 1964, 75.ª Asamblea General, octubre de 2024 (wma.net). Los números de los interactivos se calcularon en node. Esto no es asesoría médica ni legal.
- 🌐 Declaración de Helsinki (AMM) (gratis, en español)
- 🌐 UNESCO: bioética y derechos humanos (gratis, en español)
- 🌐 Revista de Bioética y Derecho (Universidad de Barcelona) (acceso abierto, en español)
- 🌐 Observatori de Bioètica i Dret (acceso gratuito a los materiales)
- 🌐 BOE: Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia (texto oficial, gratis)
- 📘 Beauchamp y Childress, Principios de ética biomédica · Gawande, Ser mortal